Как переживают горе в крупных городах России
Проверка критериев затяжного расстройства горевания МКБ-11 и DSM-5 при помощи кластеризации.
Аннотация
Я исследовал выборку из 271 человека, потерявших близкого за последние 5 лет. Разделил их на кластеры и выявил, что:
  • В среднем 16% могут иметь затяжное расстройство горевания (ЗРГ, PGD, PCBD), что близко к относительным значениям в других работах.
  • В среднем 60% обладают вполне обычным способом переживания потери, при этом среди этой группы есть разные типажи.
  • Около 20% испытывают различные сложности в переживании потери.
Это позволяет осторожно предположить, что формулировки диагностических единиц из МКБ-11 могут определять людей испытывающих ЗРГ.
В исследовании использовались данные онлайн-опроса с адаптированными критериями из МКБ-11 и DSM-5. Таким образом сделан первый шаг к проверке релевантности этих критериев для русскоязычной части населения России. В статье обсуждаются дальнейшие возможные исследования и даются практические рекомендации.
Проблема
В русскоязычном исследовательском поле нет публикаций в которых оценивают адекватность критериев затяжного расстройства горевания (ЗРГ) предложенных в МКБ-11 и/или DSM-5. Нет ни теоретических, ни исследовательских работ, шкалы и опросники так же не адаптированы. В то же время всё это нужно для:

  • Просвещения среди исследователей, практиков и более широкой публики о проблемах переживании утраты и рисков ЗРГ.
  • Построения программ и протоколов помощи скорбящим.
  • Повышения качества дифференциальной диагностики расстройств (ПТСР, Депрессии и ЗРГ).
Моё разведочное исследование сделано для проверки гипотез, методологии и исследовательского инструментария. Его результаты вряд ли могут дать ответы на актуальные практические вопросы, однако помогут продвинуть исследования дальше.

Первым шагом к адаптации критериев ЗРГ должна быть проверка возможности дифференциации с их помощью тех кто испытывает трудности при переживании горя от тех, кто таковых не испытывает. Важно проводить эти исследования, чтобы учесть локальные культурные контексты. Подобные исследования уже проводятся во многих странах, например в Германии, Китае, Непале, Бразилии и других странах [1; 2; 4]. Изучение форм переживания утраты заслуживает внимания ещё и потому, что в России живёт множество этносов, члены каждого из которых обладают своей культурой горя.

Без адекватной адаптации мы не можем ни вести диалог с международным исследовательским сообществом, ни обмениваться практическим опытом. В моём исследовании сделана половина первого шага: я пытаюсь проверить удасться ли с помощью критериев предложенных в МКБ-11 и DSM-5 отделить группу людей потенциально имеющих ЗРГ. Для этого был подготовлен опросник, результаты которого при группировке должны дать сопоставимое с другими исследованиями доли процентов.

Так были сформулированы три следующие гипотезы — о наличии в выборке группы людей с маркерами ЗРГ; о том, что их доля будет 10%, как и в других похожих исследованиях; и о том, что большая часть людей будет вполне обычно переживать потерю.
Гипотезы
Итак, три гипотезы: о наличии группы с высоким риском ЗРГ, её процентном отношении к выборке и превалировании обычного процесса переживания утраты.

  • В данных опроса будет обнаружена группа людей обладающих большим числом маркеров ЗРГ и при этом время прошедшее с последней острой потери будет больше года.
  • Означенная группа будет составлять около 10% от выборки.
  • В данных опроса будет найдена группа в которой люди встретившиеся с утратой более года назад будут обладать узким спектром маркёров обозначенных в МКБ-11, а так же будут оценивать свою жизнь как «наименее нарушенную утратой». Такая группа будет составлять более половины выборки.
Первая и вторая гипотезы основаны на том, что в генеральной совокупности существуют люди с трудностями в переживании утраты. Я ожидаю, что их в выборке будет около 10%. Потому что вдругих работах мы видим числа такого же порядка. Так в большой обзорной работе Камиль Вортман и Катрин Боэрнер [3] они приводят данные ряда исследований в которых доля людей с трудностями в переживании горя от 8 до 30% . В обзорной работе по ЗРГ Александер Джордан и Бретт Литц [5] приводят данные исследований распространённости этого расстройства от 10 до 20 % всех столкнувшихся с потерей.

Третья гипотеза основана на том, что подавляющее большинство людей справляются с потерей сами, с помощью близких и используя различные культурные практики. Вортман и Боэрнер в своей статье развеивают множество предубеждений о потере и в частности миф о необходимости помощи всем переживающим потерю. Также они отмечают широкое разнообразие маршрутов по которым идёт переживание и «норма» крайне неоднородна по своим проявлениям.
Опрос
Опрос я проводил с помощью анкет, в которых спрашивал о наличии потери за последние 5 лет и о том сколько конкретно времени прошло с момента самой значимой, просил выбрать что сейчас испытывает человек и оценить тяжесть нарушений в обыденной жизни после этой потери. Дата опроса 15 апреля 2022 года.
Структура анкеты

Вопросы анкеты выстраивались так, чтобы воспроизводить логику диагностики ЗРГ. Всего я выделил три группы критериев:

  • Время с момента потери
  • Описания внутренних состояний
  • Степень нарушения в обыденной жизни
Важно понимать, что и в МКБ и в DSM делается оговорка о культурной специфичности переживания утраты и ещё ряд важных соображений. Более того, подразумевается, что данные критерии будут использоваться специалистами в области ментального здоровья во время постановки диагноза. Это означает, что нельзя использовать этот опросник для достоверной диагностики наличия или отсутствия ЗРГ.
Структура опросника
Ниже можно почитать почему именно такие вопросы использовались.
Вопросы о давности утраты, о проявлениях и о субъективной тяжести позволяют разделять выборку на группы или типажи. Такая группировка даёт представление о том как респонденты переживают потерю и позволяет проверить гипотезы о соотношении обычного горя и ЗРГ. Полная версия анкеты приведена в приложении.

В будущих исследованиях стоит использовать специализированные опросники, например Техасскую шкалу горя (TRIG) [6] или опросник Колумбийской школы, профессорки Катерины Шир и коллег. В настоящий момент первая не адаптирована на русский, а второй является проприетарным, что ограничивает его использование в исследованиях. Поэтому я принял решение использовать критерии напрямую из МКБ-11 и ДСМ-5. Для будущих работ стоит изучить насколько адекватно использовать краткий опросник по определению осложнённого горя [7] и TRIG, так как они не являются проприетарными и их можно сравнительно легко адаптировать. При адаптации первого стоит помнить, что осложнённое горе (complicated grief) охватывает более широкий спектр ситуаций, чем ЗРГ [8].
Выборка
Формировалась автоматически сервисом онлайн-опросов, опрос предъявлялся пользователям сервисов компании Яндекс во всплывающем окне, примеры можно посмотреть по ссылке (https://surveys.yandex.ru/help/index.html). Язык опроса — русский. Важная проблема — при опросе участники не были предупреждены о целях исследования, что делает данное исследование спорным с этической точки зрения. Опрос проводился добровольно, участники были осведомлены о том что они проходят опрос с помощью сервиса онлайн-исследований.
Финансирование опроса осуществлял автор, влияние компании на исследование и его результаты исключено. Достоверность собираемых данных будет дополнительно обсуждена в части Результаты и интерпретация.

В опросе приняли участие 1222 респондента, ниже схема образования выборки:
Процесс формирования выборки
Респонс-рейт
Посчитать его трудно, так как нет данных о том какому числу людей был предъявлен опрос. Однако среди ответивших на первый вопрос это значение равно rr=76%. Из 1222, только 298 людей не закончили опрос, получили неверную версию или столкнулись с техническим сбоем.

В выборку для исследования я взял тех кто ответил «Да» на вопрос «Теряли ли вы близких за последние 5 лет?», а так же закончивших опрос. Таких людей было 271.

Социодемографический состав выборки
Возраст: от 18 лет и старше. Значительная часть респондентов ожидается младше 55 лет. Наиболее представленной ожидается группа людей в возрасте от 25 до 44.

Пол: равная представленность полов или смещённый в сторону женщин, точные данные найти затруднительно. Также у меня не было возможности уточнить как человек определяет себя самостоятельно.

Место проживания: Вероятнее всего выборка смещена в сторону крупных городов с населением более миллиона жителей.
Результаты и интерпретации
Как проводился анализ данных

Для обработки результатов я использовал кластеризацию. Она позволяет распределить респондентов на отдельные группы по их «схожести» между собой по времени с момента утраты, состояниям и тяжести нарушений. Именно так я могу проверить гипотезу о наличии группы людей с признаками ЗРГ и их доли в выборке. Я использовал два алгоритма: агломеративная кластеризация (agglomerative nesting, AGNES) и разбиение на кластеры вокруг медоидов (partition around medoids, PAM). Об основах кластерного анализа можно почитать тут.
Ниже я опишу интерпретации получившихся кластеров после AGNES и PAM. Кластеры расположены по доле выборки, которую охватывают её члены. Замечу, что оба метода дали не идентичные, что не удивительно, но сходные результаты.
Интерпретация агломеративной кластеризации (AGNES)

Я выбрал разбить выборку на 7 кластеров как с учётом метрик (например — расстояние между соседними кластерами), так и с учётом получения адекватной интерпретации и достаточной детализации. Интерпретация проводилась по тепловым картам.
Все кластеры я распределил на три класса, это нужно для определения какова доля «обычного» горя в выборке:

  1. Обычное горе — низкое разнообразие внутренних состояний в отношении факта потери, средняя и ниже среднего тяжесть последствий для жизни человека.
  2. Осложнённое горе — более года с момента потери, разнообразие внутренних состояний и выше среднего тяжесть нарушений в обыденной жизни. Эта группа потенциально может включать людей с ЗРГ.
  3. Острое горе — недавняя потеря, широкий спектр внутренних состояний в отношении факта потери.
Можно улучшить разбиение с помощью пороговых значений как это делали в сравнительном исследовании критериев разных расстройств горя[8], в данной работе не стояло столь сложной задачи.

Ниже я подробно описываю и интерпретирую каждый кластер.
В классе осложнённое горе, есть кластер №5 в котором люди отмечают у себя:
  • С момента потери прошло более 2 лет.
  • Выбирают несколько состояний свойственных ЗРГ.
  • Указывают на высокую тяжесть нарушений в обыденной жизни.
Доля этой группы в выборке — 18%, что входит в обозначенный нами интервал количества людей с ЗРГ в популяции. Теперь используем другой алгоритм кластеризации для проверки качества разбиения.
Интерпретация разбиения вокруг медоидов (PAM)

PAM (partition around medoids) мы используем как проверочный алгоритм, поэтому я выбрал 7 кластеров для удобства с равнения с предыдущей выборкой.

Интерпретация проводилась так же по тепловым картам.
В приведённых ниже данных сумма процентов 101 из-за округления.
В классе осложнённое горе, есть кластер №5 в котором люди отмечают у себя:
  • С момента потери прошло более 2 лет.
  • Выбирают несколько состояний свойственных ЗРГ.
  • Указывают на высокую тяжесть нарушений в обыденной жизни.
Доля этой группы в выборке — 15%, что входит в обозначенный нами интервал количества людей с ЗРГ в популяции и сходится с данными другой процедуры кластеризации (AGNES).

Теперь проверим удалось ли нам опровергнуть гипотезы.
Проверка гипотез
Рассмотрим удалось ли опровергнуть гипотезы.

1 гипотеза: В данных опроса мы будем наблюдать группу людей обладающих большим числом маркеров ЗРГ и при этом время прошедшее с последней острой потери будет больше года.

Подобные кластеры мы обнаружили, в наибольшей степени похожи на такое описание кластеры — №3 (AGNES) и №5 (PAM). Гипотезу опровергнуть не удалось, однако, стоит учесть особенность составления анкеты и способ сбора данных.
2 гипотеза: Означенная группа будет составлять около 10% от выборки

Относительное число людей в этих группах близки к значениям распространённости ЗРГ в популяции, т.е. 10-20%. Гипотеза не может быть опровергнута на мох данных. В следующих исследованиях стоит использовать более строгую процедуру исследования.

3 гипотеза: В данных опроса будет найдена группа в которой люди встретившиеся с утратой более года назад будут обладать узким спектром маркёров обозначенных в МКБ-11, а так же будут оценивать свою жизнь как «наименее нарушенную утратой». Такая группа будет составлять более половины выборки.

Гипотеза также не опровергнута на моих данных. Такие группы это кластеры №1 (AGNES) и №4 (PAM). Так же под это описание подходят и другие кластеры из класса Обычное горе. В будущих исследованиях можно проверить данные других исследований по разнообразию маршрутов переживания утраты.
Выводы
Разберём некоторые пары кластеров, которые на мой взгляд ставят перед нами интересные вопросы, открывают пространство для дискуссии и дальнейшего исследования.
Кластер №2 AGNES и PAM
Анализ этих кластеров наводит на мысль о том, что один из способов обращения с потерей это не вспоминать о ней. Похоже что такой способ вполне обычный и не несёт с собой угрозы, так люди оценивают нарушение своей жизни в целом как среднее и ниже. Является ли это практической реализации парадигмы забвения о которой писал Ф.Е. Василюк? Или быть может это особый способ обращения с памятью? Часто практиками нежелание говорить об умершем воспринимается как «отрицание», «сопротивление» и тому подобное. В действительности это может оказаться вполне адекватным способом обращения с потерей, как в частности об этом пишут другие исследователи (3). Мне неизвестны работы изучающие именно такой способ переживания, хотя в недавней истории России вполне достаточно как обыденных, так и экстраординарных обстоятельств в которых люди теряли близких. Что касается психологических интервенций, то встречая таких людей стоит быть осторожными и не навязывать свои взгляды на то «как правильно», осторожно уточняя насколько память о прошлом мешает ему/ей жить дальше и как бы он/она хотели бы помнить и как забывать. Забвение также необходимо, ведь далеко не всё хочется нести с собой. Однако память она как гроб — если мы от него просто отворачиваемся он никуда не денется, нужно что-то с ним сделать.

Кластеры №1 AGNES и PAM
Туда попали люди, которые Тоскуют и хотят снова увидеться с умершим. Учитывая то, что в этот кластер попали люди потерявшие близких более года назад и при этом их жизнь существенно нарушена утратой, возможно это те у кого умер очень близкий человек — супруг/а, кто-то из близких родственников, ребёнок или быть может близкий друг или подруга. Требуется ли таким людям помощь? Скорее всего нет, так как слишком узкий спектр состояний, однако настораживает воспринимаемая высокая степень нарушенности жизни. В практике таким людям может быть ценен поиск способов поддержания связи и памятования, об этом много писали сторонники парадигмы продолжающейся связи (continuing bond) (9, 10, 11).

Кластер №5 AGNES, кластер №3 PAM
Оба кластера, можно описать как группу людей для которых ведущим состоянием в переживании утраты является «Тяжело и печально». Возможно этот кластер — дефект сбора данных. Пункт «Тяжело и печально» стоял первым в списке описаний внутренних состояний. Во время опроса для каждого респондента пункты перемешивались, но гарантировать надёжность перемешивания я не могу, это находится на стороне сервиса, которым я пользовался. Если же представить, что технически всё собрано верно, то можно интерпретировать появление такой группы как описание своего состояния типичное для тех, кто столкнулся с потерей давно и проделал некоторый путь переживания. По прошествии времени печаль не уходит вне зависимости от того насколько тяжёлой оказался удар потери. Вполне нормально не испытывать каких-то особенно возвышенных чувств. В моей практике я нередко наблюдаю как люди постепенно оставляют мысль о том, что они хотят «светлой грусти» и находят какие-то свои слова. Мне кажется важным для практика не создавать нереалистичных и недостижимых сценариев переживания утраты и помнить о том, что скорбь вполне нормальна даже спустя годы, особенно если человек видит смысл.

Смешение людей с потенциально острым гореванием и тех у кого возможно ЗРГ в кластере №5 PAM
Эти группы и правда очень похожи, их единственное отличие в моих данных это время с момента потери. Конечно, время один из ненадёжных критериев, ведь в разных культурах «нормальная» длительность горевания различна. Разделение людей на тех кто «успел» и кто «не успел» уложиться в придуманные нами нормы может создавать проблемы. Об этом хорошо написала Нэнси Шепер-Хьюз (12) в работе о переживании женщинами в Бразилии смерти маленьких детей. Тем не менее в реальной практике оставить все критерии и открыться бурным водам переживания означает быть бесполезным для клиента/ки или пациента/ки. Если вы видите человека, который несмотря на прошедшие годы страдает от скорби, лучшее, что можно сделать — поговорить с ним/ей без осуждения и давления в духе «уже хватит». Потери тяжелы и непросто ощутить себя возможным в изменившемся мире, иногда на это требуются годы, иногда это невозможно завершить.
Доверие данным
У меня были сомнения в качестве собранных данных, так как было несколько технических сбоев при проведении опроса. Тем не менее я решил доверять данным, так как были найдены кластеры в которых вероятнее всего мы наблюдаем ЗРГ и их относительное количество в выборке приближено к таковому в других исследованиях.

Чтобы проверить данные глубже стоит сопоставить ответы на первый вопрос о наличии утраты за последние 5 лет, в данный момент я не представляю себе инструмента для оценки распределения ответов на этот вопрос.

В других исследованиях через эту платформу стоит продумать способы проверки того насколько это действительно реальные данные.

Также в анкете была опечатка во втором вопросе, однако вряд ли она существенно повлияла на качество данных.
Заключение
Горе может быть разным и даже имена для этого переживания бывают совершенно разными, как пишет об этом Анна Вержбицка (13). В практике крайне важно уделять внимание нюансам и деталям жизни конкретного человека. Упаковывая всех в типологии, нормы и прочее мы скорее выставляем себя не в лучшем свете и мало чем можем помочь людям. Если использовать медицинскую метафору, то работа психолога консультанта и психотерапевта в эти случаях будет напоминать паллиативную помощь. Мы можем помогать найти пути улучшить жизнь вне территории затронутой утратой, помочь человеку испытать маленький опыт нормальности, там где он или она считает это уместным. Часто это что-то совсем незначительное: начать регулярно чистить зубы и мыться, есть еду, пойти в ресторан, купить что-то приятное или нужное. Маленький опыт нормальности поможет жить дальше вместе с потерей. Мне видится бесполезным сосредотачиваться на потере самой по себе, ведь объективно никто не в силах «вернуть как было».

Введение затяжного расстройства горевания как диагностическую единицу в МКБ-11 крайне неоднозначно и я не могу сказать, что в полной мере поддерживаю это как практик. Однако, чем больше мы будем исследовать, тем более вероятно, что мы сможем найти какие-то реальные основы для выделения такого рода расстройства. Ведь появление ЗРГ скорее знаменует собой дестигматизацию большей части проявлений скорби, за более чем вековую историю осмысления горя в психотерапии, можно заметить как территория «ненормальности» скорби становиться всё меньше и меньше.

Источники
  1. Kim, J., Tol, W. A., Shrestha, A., Kafle, H. M., Rayamajhi, R., Luitel, N. P., Thapa, L., & Surkan, P. J. (2017). Persistent Complex Bereavement Disorder and Culture: Early and Prolonged Grief in Nepali Widows. Psychiatry, 80(1), 1–16.https://doi.org/10.1080/00332747.2016.1213560
  2. Killikelly, C., Zhou, N., Merzhvynska, M., Stelzer, E.-M., Dotschung, T., Rohner, S., Sun, L. H., & Maercker, A. (2020). Development of the international prolonged grief disorder scale for the ICD-11: Measurement of core symptoms and culture items adapted for chinese and german-speaking samples. Journal of Affective Disorders, 277, 568–576.https://doi.org/10.1016/j.jad.2020.08.057
  3. Wortman C. B., Boerner K. Beyond the Myths of Coping with Loss: Prevailing Assumptions Versus Scientific Evidence //The Oxford Handbook of Health Psychology. – 2011. – С. 438.
  4. Diagnosis of Complicated Grief Using the Texas Revised Inventory of Grief, Brazilian Portuguese Version. (2016). Journal of Psychology & Clinical Psychiatry, Volume 6(Issue 1).https://doi.org/10.15406/jpcpy.2016.06.00316
  5. Jordan, A. H., & Litz, B. T. (2014). Prolonged grief disorder: Diagnostic, assessment, and treatment considerations. Professional Psychology: Research and Practice, 45(3), 180–187.https://doi.org/10.1037/a0036836
  6. Holm, M., Alvariza, A., Fürst, C.-J., Öhlen, J., & Årestedt, K. (2018). Psychometric evaluation of the Texas revised inventory of grief in a sample of bereaved family caregivers. Research in Nursing & Health, 41(5), 480–488.https://doi.org/10.1002/nur.21886
  7. Shear, M. K., Simon, N., Wall, M., Zisook, S., Neimeyer, R., Duan, N., Reynolds, C., Lebowitz, B., Sung, S., Ghesquiere, A., Gorscak, B., Clayton, P., Ito, M., Nakajima, S., Konishi, T., Melhem, N., Meert, K., Schiff, M., O'Connor, M.-F., … Keshaviah, A. (2011). Complicated grief and related bereavement issues for DSM-5. Depression and Anxiety, 28(2), 103–117.https://doi.org/10.1002/da.20780
  8. Maciejewski, P. K., Maercker, A., Boelen, P. A., & Prigerson, H. G. (2016). "Prolonged grief disorder" and "persistent complex bereavement disorder", but not "complicated grief", are one and the same diagnostic entity: An analysis of data from the Yale Bereavement Study. World Psychiatry, 15(3), 266–275.https://doi.org/10.1002/wps.20348
  9. Klass, D., Silverman, P. R., & Nickman, S. L. (1996). Continuing bonds: New understandings of grief. Taylor & Francis.
  10. Lalande, K. M., & Bonanno, G. A. (2006). Culture and Continuing Bonds: A Prospective Comparison of Bereavement in the United States and the People's Republic of China. Death Studies, 30(4), 303–324.https://doi.org/10.1080/07481180500544708
  11. Klass, D., & Steffen, E. M. (Ред.). (2017). Continuing Bonds in Bereavement: New Directions for Research and Practice. Routledge.https://doi.org/10.4324/9781315202396
  12. Шепер-Хьюз, Н. (2018). Смерть без плача: Похороны ангелов. (Избр. Страницы 179–181) (Ю. Шубин, Пер.). Археология русской смерти, 6(1), 176–205.
  13. Wierzbicka, A. (2003). Emotion and Culture: Arguing with Martha Nussbaum. Ethos, 31(4), 577–600.
Приложение
Датасет и код можно скачать на моём диске. Пиши, если будут вопросы мне в ТГ. Даже если вопросов нет — пиши, я буду рад обсудить исследование.

Ниже на картинках статистика по кластерам.
К другим текстам